Arrecadação para a cirurgia do José Eduardo "O Tesouro"

As arrecadações poderão ser feitas por depósito bancário ou pelo link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-o-jose-eduardo-o-tesouro.

Trecho do livro "Trajetória de uma mãe especial"

"E foi assim...

Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.

Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você sorria.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É um guerreiro!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo antes de falar sua primeira palavra
Ensinou-me o diálogo.
Os seus defeitos visuais
Fizeram-me enxergar.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente.
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRO!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada filho, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado.
Você é único e grandioso.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!
Eu te amo, querido,
E dou graças à Deus pela sua vida"

Superação!!!!

Princesinha Mariana, 11 meses, com Holoprosencefalia do tipo alobar.

É com muita alegria e emoção que venho contar um pouco da história da minha princesa Mariana. 

Com 24 semanas de uma gestação tranquila, descubro primeiramente que meu bebê, além de ser menina tinha lábio leporino também. Confesso que foi muito duro saber que minha filha viria a esse mundo com algum defeito, chorei muito, mas logo passou, afinal era algo que podia ser perfeitamente reparado. Meu ginecologista então me encaminhou para um geneticista que pediu outro ultrassom para ver se havia algo mais serio ou se seria somente o lábio leporino. Aí começou um pesadelo que achava que teria fim. Fui encaminhada para um especialista em medicina fetal que constatou a holoprosencefalia. Fiquei em choque com a gravidade do problema com meu bebê. os médicos que estavam na sala ficaram me olhando e tentando explicar todos os problemas que meu bebê viria a ter se sobrevivesse. Eles me deixaram claro que isso seria praticamente impossível e se acaso sobrevivesse teria uma "vida" vegetativa e seria pouco provável a saída da criança do hospital. Foi aí que me fizeram a proposta de aborto. Alegaram que seria tudo dentro da lei, afinal meu bebê era incompatível com vida. Já não sabia o que pensar, foi desesperador. Resolvi esperar a vontade de Deus na minha vida e na vida do bebê. Foi a melhor decisão que pude ter tomado.As 35 semanas de gestação fui a maternidade com uma bolsa de bebê e umas peças de roupas, nada mais. Não houve chá de bebê, montagem de quarto, nada além de uma bolsa e algumas roupinhas.Minha menina nasceu, chorou ao nascer. Seu apgar foi de 7, 8. Foi encaminhada para UTI NEO, onde oi entubada.Depois de 12 dias de nascida houve uma extubação acidental (isso mesmo, meu bebê tirou o tubo sozinha!!!)Foi neste dia que senti um amor tão inexplicável, que só de lembrar me emociono. Pude pegar minha bebê no colo, sentir seu cheirinho, beijar aquele rostinho que era sim diferente dos demais, mas tinha um olhar tão puro e sincero e não tinha como não se apaixonar. A partir daquele dia me transformei em mãe, passei a lutar pela  minha filha, acreditar nela.Por fim hoje ela tem 8 meses. Faz acompanhamento com neurologista, otorrino, fono, fisio pediatra. Não é facil, mas não é nada impossível como me falaram que seria. É uma menina encantadora, amada demais. Essa história ainda não tem um final com a graça de Deus. Tenho orgulho de ter a Mariana como minha filha, sou outra pessoa. Ela me ensinou a confiar em Deus, me aproximou Dele. Através da Mariana e da história dela pessoas veem o amor incondicional de Deus em nossas vidas.

Termino esse texto, que ficou mais longo do que gostaria, pedindo a você que por acaso está passando por algo parecido com que passei, se proposta de aborto foram feitas a você, peço que espere. Deus sabe o melhor para nós. A Mariana é um milagre aos olhos médicos. A alegria que ela dá a família e aos amigos é algo surreal. Confie no melhor de Deus, não tome decisões que no futuro certamente você irá se arrepender, deixe as coisas acontecerem. Fiquem com Deus e que Ele te abençoe.

A linda Maria Eduarda, 4 anos, com Holoprosencefalia do tipo alobar.

A Maria Eduarda, nasceu no dia 12 de junho de 2010, com 36 semanas de gestação, pesando 2.500 gramas e medindo 46 cm. Com o diagnóstico de Holoprosencefalia do tipo alobar e um prognóstico que sobreviveriam por alguns segundos após seu nascimento. Para a surpresa dos médicos em 3 dias já estava em casa. Atualmente, não fala, nem caminha, mais muito inteligente.

Esse é o João, Holoprosencefalia do tipo alobar e microcefalia, 4 anos.

Tesouro José Eduardo, 9 meses.

Essa é a Sara, holoprosencefalia do tipo alobar, 6 anos.

As crianças não são apenas uma patologia.

Dias após ao nascimento do Matheus, onde ele já se encontrava estável, fui a procura de um excelente profissional, o Dr. Collares, Cirurgião Plástico Crânio-maxilo-facial, que só de olhar o Matheus sabia do que se tratava, por tamanha experiência. E com ele, fez toda as correções de face. 

As cirurgias foram realizadas, não só pelo lado estético, mais por acreditarmos que ele sobreviveria e que teria possibilidade de se alimentar melhor, já que o palato era fissurado também, sendo assim, os riscos de aspirações alimentares são maiores, os quadros de infecção (como otites)  e ainda acreditávamos,  que um dia ele falaria, e assim fizemos a cirurgia de palato no tempo certo, evitando assim que ficasse fanho. 

Muitos poderiam achar que estaríamos loucos, a final de contas ele só tinha, alguns dias de vida e nenhuma garantia que completaria um ano de vida. Outros poderiam dizer, para que fazer tantas cirurgias, talvez nunca se alimente pela boca, falar então, fora de cogitação, ou talvez não passe de uma ano de vida, e especial mesmo, para que mexer no que está bem.

Mais como tive o privilegio de encontrar profissionais, que assim como eu, acreditava na reabilitação dele e de outras tantas crianças, fizemos o que era preciso ser feito.

Não pensem, que não encontrei, profissionais que não acreditaram no potencial dele, infelizmente me deparei com alguns, e por incrível que possa parecer, até desconheciam  a Holoprosencefalia, preferindo tratar com uma paralisia cerebral.

Como sempre, tive a certeza de estar fazendo o que meu coração mandava, ficou claro para mim, que se não tivesse feita todas essas cirurgias, (claro que ele tinha todas as condições clinicas para realizar cada uma delas), ele não teria evoluído tanto, dentro do quadro dele. E nada melhor, que um sorriso de uma criança, ao ver o resultado de uma cirurgia.

Valentina

 Acho que fazendo parte desta família e recebendo este presente que recebi é muito difícil deixar somente 1 relato, pois são tantas alegrias, tantos momentos maravilhosos e tantas vitórias que fica difícil escolher uma só.

Quando soube que minha filha tinha holoprosencefalia semilobar ela tinha dois dias , SIM meu mundo desabou, pela maneira que os médicos me trataram e pelo que achei na internet. Me dei dois dias para respirar e colocar a cabeça no lugar ... E DEU ! Sim é grave com complicações mas hoje a Valentina está com 4 anos e se superando a cada dia.

Faz muitas terapias ( Fisio, Fono, TO, música, hidro, equo, pedia) estimulação diária ( grande maioria da minha parte) e ainda vai pra escola todos os dias. Estamos vencendo. Trato a como uma garota normal de 4 anos, não acho que tem que ser diferente. As limitações a vida já impôs agora só cabe a mim supera- las. Contamos com um time de anjos : são amigos, família, terapeutas, palpiteiras, incentivadores , desconhecidos é claro DEUS. Ela já é o meu milagre !!!!

Criei um blog onde conto nossas histórias para que possa mostrar como tudo isso vem sendo possível e agora compartilharemos com mais este espaço da Juliana Martins Specht. Vamos dividir juntos !!!!

www.valentinadiaadia.blogspot.com.br

Obrigada e até a próxima.

Quem somos

Somos um grupo de mães, que em comum temos filhos e filhas com a mesma patologia, mais acima de tudo, acreditamos que nossas crianças são muito mais que um diagnóstico que acomete seu quadro neurológico e seu desenvolvimento global.

Matheus Minha Vida!

Na minha segunda ecografia, que chamam de Translucência Nucal, realizada com 12 semanas de gestação, foi diagnóstica que meu filho teria lábio leporino bilateral e que seria um menino. No entanto, percebi que a médica ficou observando muito o seu cérebro, perguntei e foi dito que a principio, não teria nenhuma outra má formação associada e que com 20 semanas de gestação, seria feita uma nova ecografia.

Chegada as 20 semanas de gestação, fui realizar a ecografia e foi confirmada a agenesia de corpo caloso, a partir deste momento, foi sugerido que procurasse um médico fetal e assim fiz.

Das 20 semanas até o nascimento, com  41 semanas de gestação e de parto normal,  tive o pior prognóstico imaginável. Durante esse período fazia uma ecografia por semana. Foi realizado também uma amniocentese, sendo que o resultado foi normal e que a patologia era compatível com a vida. Desta forma, a cada consulta semanalmente, o médico dizia, que o feto, morreria intra-útero ou nasceria e morreria, pelo fato de  ter muitas más formações e um retardo de crescimento.

No dia da última consulta, já cheguei no hospital em trabalho de parto, com apenas uma toalha com o nome dele bordado, pois imaginava que ele seria tão pequeno que não serviria nenhuma roupa  e que aquele pedaço de pano seria suficiente para enrola-lo e enterra-lo.

Então, o médico me examinou e disse, provavelmente vai nascer e morrer e pesará 1 quilo e 800 gramas. E para a surpresa de todos, inclusive a minha, ele nasceu com o apgar 9 e 10, pesando 2 quilos e 200 gramas, e foi direto para a UTI, onde nunca precisou de nenhum aparelho para se manter vivo.

Após o nascimento, foram feitos vários exames para fechar o diagnóstico de Holoprosencefalia do Tipo Lobar. Hospitalizado fico durante um mês, para a realização dos exames e para aprender a se alimentar. Onde os médicos diziam que ele passaria internado, onde também não aconteceu, as internações foram para as correções do lábio e depois de anos, algumas para tratar um refluxo.

Cirurgias foram realizadas nove, até hoje. A primeira que ele fez, foi para a correção de um dos lados do lábio, com 3 meses de vida.  A segunda, com 6 meses, para a correção do outro lado do lábio. A terceira para levantar o nariz, com 9 meses.  A quarta, com 1 ano e 2 meses, para corrigir o palato. A quinta para a retirada de um polegar, pois nasceu com dois.  A sexta para a correção das orelhas, com 5 anos.  A sétima para corrigir um furo que apareceu, no palato, depois de usar aparelho ortodôntico, A oitava para fechar um furo que tinha na ponta do nariz e uma fistula.  E a nona para a retirada de uma outra fistula no nariz.

Medicações, fez uso primeiramente de fenobarbital até uns 2 anos e depois usou a oxcarbazepina, onde deixou de usar em janeiro deste ano.

Terapias que realiza: faz fisioterapia desde que nasceu, faz fonoaudioterapia e terapia ocupacional. Frequenta escola de educação especial, kinder,www.kinder.org.br/ desde os 3 anos.

Nesses anos todos, foram tantos os progressos, tanto de cognitivo, como de desenvolvimento motor.

Para entenderem melhor seu desenvolvimento, vou descrever algumas das coisas que ele faz e o que não faz: não caminha, se locomove de cadeira de rodas, toca sozinho a cadeira. Comunica-se, hoje cada vez melhor, no inicio, se comunicava por gesto, onde comecei a dar nomes para cada gesto criado. Hoje  ele até canta!

Sobre a Holoprosencefalia

A Holoprosencefalia é um transtorno caracterizado pela ausência do desenvolvimento do prosencéfalo (o lóbulo frontal do cérebro do embrião).

Durante o desenvolvimento normal, forma-se o lóbulo frontal e o rosto começa a desenvolver-se a partir da quarta até a oitava semana da gravidez. A holoprosencefalia é causada pela falta de divisão do lóbulo frontal do cérebro do embrião, para formar os hemisférios cerebrais bilaterais (as metades esquerda e direita do cérebro), causando defeitos no desenvolvimento da face e na estrutura e o funcionamento do cérebro.

Classificação

Existem três classes de holoprosencefalia:

• A holoprosencefalia alobar é o tipo mais grave, na qual o cérebro não consegue se separar e se associa geralmente a anomalias faciais severas.

• A holoprosencefalia semilobar, na qual os hemisférios do cérebro têm uma leve tendência a se separar, constitui uma forma intermedia da doença.

• A holoprosencefalia lobar, na qual existe uma evidência considerável de separação dos hemisférios do cérebro, é a forma menos grave. Em alguns casos de holoprosencefalia lobar, o cérebro do paciente pode ser quase normal.

Causas

Ainda que as causas da maioria dos casos de holoprosencefalia seguem sendo desconhecidas, os pesquisadores sabem que aproximadamente a metade de todos os casos se devem a causas cromossômicas (dos cromossomos). As anomalias cromossômicas, tais como a síndrome de Patau (trissomia 13) e a síndrome de Edwards (trissomia 18) podem se associar à holoprosencefalia. Os filhos de mães diabéticas têm um risco maior de padecer do transtorno.

Tratamento

Não existe tratamento para a holoprosencefalia e o prognóstico para os indivíduos que a padecem é pobre. A maioria dos que sobrevivem não mostram sinais de desenvolvimento significativos. Para os meninos que sobrevivem, o tratamento é sintomático (isto é, alivia só os sintomas e não as causas do trastorno). É possível que uma melhora no monitoramento da gravidez de mães diabéticas possa ajudar a prevenir a holoprosencefalia. Não obstante, não existem meios de prevenção primária.