sábado, 9 de maio de 2015

Princesinha Mariana, 11 meses, com Holoprosencefalia do tipo alobar.



É com muita alegria e emoção que venho contar um pouco da história da minha princesa Mariana. 

Com 24 semanas de uma gestação tranquila, descubro primeiramente que meu bebê, além de ser menina tinha lábio leporino também. Confesso que foi muito duro saber que minha filha viria a esse mundo com algum defeito, chorei muito, mas logo passou, afinal era algo que podia ser perfeitamente reparado. Meu ginecologista então me encaminhou para um geneticista que pediu outro ultrassom para ver se havia algo mais serio ou se seria somente o lábio leporino. Aí começou um pesadelo que achava que teria fim. Fui encaminhada para um especialista em medicina fetal que constatou a holoprosencefalia. Fiquei em choque com a gravidade do problema com meu bebê. os médicos que estavam na sala ficaram me olhando e tentando explicar todos os problemas que meu bebê viria a ter se sobrevivesse. Eles me deixaram claro que isso seria praticamente impossível e se acaso sobrevivesse teria uma "vida" vegetativa e seria pouco provável a saída da criança do hospital. Foi aí que me fizeram a proposta de aborto. Alegaram que seria tudo dentro da lei, afinal meu bebê era incompatível com vida. Já não sabia o que pensar, foi desesperador. Resolvi esperar a vontade de Deus na minha vida e na vida do bebê. Foi a melhor decisão que pude ter tomado.As 35 semanas de gestação fui a maternidade com uma bolsa de bebê e umas peças de roupas, nada mais. Não houve chá de bebê, montagem de quarto, nada além de uma bolsa e algumas roupinhas.Minha menina nasceu, chorou ao nascer. Seu apgar foi de 7, 8. Foi encaminhada para UTI NEO, onde oi entubada.Depois de 12 dias de nascida houve uma extubação acidental (isso mesmo, meu bebê tirou o tubo sozinha!!!)Foi neste dia que senti um amor tão inexplicável, que só de lembrar me emociono. Pude pegar minha bebê no colo, sentir seu cheirinho, beijar aquele rostinho que era sim diferente dos demais, mas tinha um olhar tão puro e sincero e não tinha como não se apaixonar. A partir daquele dia me transformei em mãe, passei a lutar pela  minha filha, acreditar nela.Por fim hoje ela tem 8 meses. Faz acompanhamento com neurologista, otorrino, fono, fisio pediatra. Não é facil, mas não é nada impossível como me falaram que seria. É uma menina encantadora, amada demais. Essa história ainda não tem um final com a graça de Deus. Tenho orgulho de ter a Mariana como minha filha, sou outra pessoa. Ela me ensinou a confiar em Deus, me aproximou Dele. Através da Mariana e da história dela pessoas veem o amor incondicional de Deus em nossas vidas.

Termino esse texto, que ficou mais longo do que gostaria, pedindo a você que por acaso está passando por algo parecido com que passei, se proposta de aborto foram feitas a você, peço que espere. Deus sabe o melhor para nós. A Mariana é um milagre aos olhos médicos. A alegria que ela dá a família e aos amigos é algo surreal. Confie no melhor de Deus, não tome decisões que no futuro certamente você irá se arrepender, deixe as coisas acontecerem. Fiquem com Deus e que Ele te abençoe.





12 comentários:

  1. Linda história mamãe! Não tem como não se emocionar com a grandeza da sua pequena.

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  2. Amo vc tia Aline...estou sem palavras ao ver a obra de Deus na sua vida...

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  3. Amo vc tia Aline...estou sem palavras ao ver a obra de Deus na sua vida...

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  4. Aline não tive como conter as lágrimas...realmente a Mariana é um milagre e você foi escolhida por Deus para presenciar; que só Ele é o Deus do Impossível...é um privilégio ter te conhecido e saber que uma menina tão doce, delicada foi escolhida para testemunhar a maior prova do amor de Deus ser Mãe, Guerreira, sábia. A Mariana nasceu guerreira também (igualzinha a mamãe rsrs). Felicidades sempre e muitos milagres em sua vida!!! bjus!!!

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  5. Eu tive uma história parecida com a sua, sim o médico também disse para eu fazer o aborto, a minha filha Amanda tinha a holoprosencefalia semi lombar,mas foi a melhor coisa que aconteceu comigo.
    Eu cresci como mulher.
    Hoje ele vive no céu com Deus, mas ela viveu o quanto ele permitiu e eu aproveitei cada minuto, segundo com ela enquanto ela estava comigo.
    Não existe impossível para Deus.

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  6. Eu tive uma história parecida com a sua, sim o médico também disse para eu fazer o aborto, a minha filha Amanda tinha a holoprosencefalia semi lombar,mas foi a melhor coisa que aconteceu comigo.
    Eu cresci como mulher.
    Hoje ele vive no céu com Deus, mas ela viveu o quanto ele permitiu e eu aproveitei cada minuto, segundo com ela enquanto ela estava comigo.
    Não existe impossível para Deus.

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  7. Gente estou na mesma situação minha filha tem esse mesmo problema mas so que é a mais grave a alobar sofro muito sem saber o que fazer acho que não vou aguentar vela nascer e ficar na uti sofrendo com aqueles aparelhos até a hora de deus levar..Os médicos já me falaram que sobreviver ela não sobrevive mais quem sabe e Deus ele sim sabe do que vai acontecer pela frente..só peço força e conformação

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  8. Gente estou na mesma situação minha filha tem esse mesmo problema mas so que é a mais grave a alobar sofro muito sem saber o que fazer acho que não vou aguentar vela nascer e ficar na uti sofrendo com aqueles aparelhos até a hora de deus levar..Os médicos já me falaram que sobreviver ela não sobrevive mais quem sabe e Deus ele sim sabe do que vai acontecer pela frente..só peço força e conformação

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  9. Minha pequenina tbm tem o mesmo problema..ela tem holoprosencefalia lobar,fiquei sem chão com essa noticia..minha vida ta tão complicada,dificil,e com essa noticia acabou cmg..Ainda mas agora que me separei do pai dela,não sei mas oque fazer..cria-la sozinha vai ser dificil..mas n vou desistir..vou até o fim.e seje oque Deus quizer..a vida dela esta entrgue nas mãos de Deus,e que ele faça o melhor por ela..

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  10. Minha filha tem este problema , estou atrasada.Vai ser abortada pq não quero be_la sofrer.

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