quinta-feira, 9 de abril de 2015

As crianças não são apenas uma patologia.

Dias após ao nascimento do Matheus, onde ele já se encontrava estável, fui a procura de um excelente profissional, o Dr. Collares, Cirurgião Plástico Crânio-maxilo-facial, que só de olhar o Matheus sabia do que se tratava, por tamanha experiência. E com ele, fez toda as correções de face. 

As cirurgias foram realizadas, não só pelo lado estético, mais por acreditarmos que ele sobreviveria e que teria possibilidade de se alimentar melhor, já que o palato era fissurado também, sendo assim, os riscos de aspirações alimentares são maiores, os quadros de infecção (como otites)  e ainda acreditávamos,  que um dia ele falaria, e assim fizemos a cirurgia de palato no tempo certo, evitando assim que ficasse fanho. 

Muitos poderiam achar que estaríamos loucos, a final de contas ele só tinha, alguns dias de vida e nenhuma garantia que completaria um ano de vida. 
Outros poderiam dizer, para que fazer tantas cirurgias, talvez nunca se alimente pela boca, falar então, fora de cogitação, ou talvez não passe de uma ano de vida, e especial mesmo, para que mexer no que está bem.

Mais como tive o privilegio de encontrar profissionais, que assim como eu, acreditava na reabilitação dele e de outras tantas crianças, fizemos o que era preciso ser feito.

Não pensem, que não encontrei, profissionais que não acreditaram no potencial dele, infelizmente me deparei com alguns, e por incrível que possa parecer, até desconheciam  a Holoprosencefalia, preferindo tratar com uma paralisia cerebral.

Como sempre, tive a certeza de estar fazendo o que meu coração mandava, ficou claro para mim, que se não tivesse feita todas essas cirurgias, (claro que ele tinha todas as condições clinicas para realizar cada uma delas), ele não teria evoluído tanto, dentro do quadro dele. E nada melhor, que um sorriso de uma criança, ao ver o resultado de uma cirurgia.

terça-feira, 7 de abril de 2015

Valentina

 Acho que fazendo parte desta família e recebendo este presente que recebi é muito difícil deixar somente 1 relato, pois são tantas alegrias, tantos momentos maravilhosos e tantas vitórias que fica difícil escolher uma só.

Quando soube que minha filha tinha holoprosencefalia semilobar ela tinha dois dias , SIM meu mundo desabou, pela maneira que os médicos me trataram e pelo que achei na internet. Me dei dois dias para respirar e colocar a cabeça no lugar ... E DEU ! Sim é grave com complicações mas hoje a Valentina está com 4 anos e se superando a cada dia.
Faz muitas terapias ( Fisio, Fono, TO, música, hidro, equo, pedia) estimulação diária ( grande maioria da minha parte) e ainda vai pra escola todos os dias. Estamos vencendo. Trato a como uma garota normal de 4 anos, não acho que tem que ser diferente. As limitações a vida já impôs agora só cabe a mim supera- las. Contamos com um time de anjos : são amigos, família, terapeutas, palpiteiras, incentivadores , desconhecidos é claro DEUS. Ela já é o meu milagre !!!!
Criei um blog onde conto nossas histórias para que possa mostrar como tudo isso vem sendo possível e agora compartilharemos com mais este espaço da Juliana Martins Specht. Vamos dividir juntos !!!!
Obrigada e até a próxima.